Notre engagement en matière de participation citoyenne

Notre engagement en matière de participation citoyenne

Pourquoi la participation citoyenne est importante pour le Réseau

Au Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées, nous avons la certitude que notre engagement à inviter les citoyens à participer aux projets que nous réalisons et finançons se solde par des projets de recherche plus pertinents, une conception améliorée des projets traitant des préoccupations éthiques et sociales, et une meilleure diffusion des résultats de nos recherches, et renforce la probabilité d’avoir une influence positive sur la pratique et les politiques et d’améliorer la vie des Canadiens âgés et fragilisés.

Les personnes âgées et fragilisées représentent une partie de plus en plus grande de la population canadienne. Bien qu’ils soient d’importants utilisateurs de ressources de soins de santé, leur apport est sous-représenté dans la recherche, dans le système de santé lui-même et dans l’établissement des politiques en soins de santé. Si le système de santé canadien peut mieux répondre aux besoins des personnes souffrant de maladies graves et réversibles, il n’est toutefois pas bien outillé pour répondre aux besoins particuliers et souvent chroniques des aînés devenus fragilisés. Si nous voulons que le système puisse répondre aux besoins des personnes âgées et fragilisées, il importe de tenir compte de leurs commentaires dans la recherche visant à éclairer les soins qui leur sont destinés ainsi que dans l’administration du système de santé, dans leurs interactions en tant que consommateurs de soins de santé et dans l’élaboration des politiques en santé.

Qui sont ces « citoyens »?

• Des Canadiens âgés et fragilisés
• Des proches ou amis aidants (ou anciens aidants) de personnes âgées et fragilisées
• Des Canadiens qui s’intéressent aux soins destinés aux personnes âgées et fragilisées, c’est-à-dire des citoyens qui ont connu des expériences en lien avec le mandat du Réseau, et idéalement, qui n’ont aucune affiliation avec des prestataires de soins du secteur public ou privé, avec le gouvernement ni avec le secteur des soins aux aînés fragilisés.

Comment le Réseau fait participer les citoyens

1. Assurer la représentation des patients et de leurs aidants naturels

En 2014, le conseil d’administration du Réseau a chargé un groupe de travail de se pencher sur la question de la participation des citoyens au sein du Réseau. Le groupe a formulé une politique que le conseil d’administration a adoptée en décembre 2014, et est par la suite devenu un comité consultatif officiel relevant du directeur scientifique et chef de la direction : le Comité de la participation des citoyens.

En effet, il importe de donner aux Canadiens âgés et fragilisés une voix dans la recherche visant à éclairer les soins qui leur sont destinés. Tous les projets financés doivent démontrer que les utilisateurs des connaissances (p. ex., les patients et familles, les décideurs, les intervenants et les praticiens) font partie intégrante de la recherche et y participent d’une manière significative.

2. Donner la parole aux Canadiens âgés et fragilisés

Dans le cadre de sa conférence annuelle de 2015, le Réseau a tenu une réunion du type « café du monde » à laquelle ont participé 60 citoyens, représentants de groupes de défense des citoyens, chercheurs, professionnels de la santé, décideurs et partenaires de l’industrie. Les participants ont échangé et se sont prononcés sur un éventail de sujets et de stratégies liés à la participation des personnes âgées et fragilisées et de leurs aidants à la recherche, à la prise de décisions en matière de soins de santé et à l’élaboration de politiques. La réunion a donné lieu à la publication d’un document de travail intitulé Giving voice to frail elderly Canadians (2016, 2:23/DOI: 10.1186/s40900-016-0038-7; en anglais seulement).

Le Réseau a établi un groupe appelé le Partenariat canadien pour l’établissement des priorités de recherche sur les soins aux personnes fragilisées pour entreprendre une étude visant à cerner des domaines prioritaires pour les chercheurs, les utilisateurs des connaissances et les organismes subventionnaires du Canada. Le Partenariat a ainsi suivi les méthodes préconisées par la James Lind Alliance. L’étude a demandé aux Canadiens touchés par la fragilisation – eux-mêmes, ou en tant que proches ou aidants d’une personne fragilisée, ou en raison de leur travail – de parler de leurs questions toujours sans réponse à propos de la fragilisation et des soins, du soutien et des traitements à l’intention des personnes âgées et fragilisées. Cliquez ici pour en savoir davantage sur cette démarche ou pour connaître les dix principales priorités cernées par les citoyens.

En 2018, un concours de subventions a été lancé pour financer des projets novateurs de recherche, d’application des connaissances ou d’amélioration de la qualité en lien avec un ou plusieurs des 10 principales priorités issues de l’étude du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités de recherche sur les soins aux personnes fragilisées financé par le Réseau. Cliquez ici pour en savoir davantage sur les projets financés.

3. Éducation et formation des chercheurs et des utilisateurs des connaissances

Le Réseau travaille également sur d’autres projets dans le domaine de l’éducation et de la formation. Un module du Programme de formation interdisciplinaire du Réseau est consacré à l’importance de la participation des citoyens, et doit être suivi par tous les participants du programme. Le Comité de la participation des citoyens a contribué à la révision et à l’amélioration du module. Cliquez ici pour en savoir davantage.

Le Comité de la participation des citoyens a également élaboré des lignes directrices pour améliorer la communication des résultats de recherche du Réseau à un auditoire plus vaste. On y trouve des règles générales et des conseils pour la rédaction de résumés vulgarisés ainsi que des liens vers des outils d’analyse de la lisibilité et un exemple de type de texte à éviter. Consultez les lignes directrices ici.